14/01/2023
A PARTAGER AU MAXIMUM
Je m'appelle Rose et je suis un petit ninja. Je suis née avec 3 malformations, radius gauche, les 2 pouces et atrésie de l oesophage. Suite à cela le verdict est tombé : maladie de Fanconi. Une maladie génétique rare et grave dû à un défaut de réparation de l ADN, qui entraine une aplasie médullaire, seul remède : greffe de moelle osseuse. Et, jeune adulte, un taux accru à certains cancers (quelques exemples : tête, bouche, gorge, oesophage, etc..).
Je suis une petite fille qui connait un peu trop les hôpitaux.
Ces malformations m'ont valu beaucoup de passages au bloc opératoire, des complications (sténose de l'oesophage,perforation de l'oesophage,broche de l avant bras ressortie du coude, etc..).Et sans oublier des gros malaises, dont 2 massages cardiaques, dû à un reflux sévère. Une tracheolaryngomalacie, qui m'a valu plusieurs semaines d'hospitalisation sous oxygène. Beaucoup de rendez-vous avec divers médecins et de spécialistes dont une orthophoniste car problème d oralité (gastrostomie à ses 5 mois et toujours d actualité).
Dernièrement j'ai eu ma greffe de moelle osseuse qui s'est bien passé. Avec surveillance à vie des organes vitaux à cause de la chimiothérapie que mon organisme supporte mal dû à la maladie de Fanconi.
Je suis une petite fille, gentille, calme, respectueuse avec un fort caractère. J'aime la danse, la musique, les licornes, etc.., comme toutes les petites filles de mon âge.
[ Elle a des grands rêves pour plus t**d. Et nous, ses parents, feront en sorte qu elle puisse toujours pouvoir les réaliser ! ]
Notre association 👇 de
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Rose à besoin de vous, de vos partages, de vos dons pour que les laboratoires de recherche puisse faire des recherches sur cette fichue maladie.
Pouvoir réaliser ses rêves de petite fille.
L'équipe Cathie & Jason vous remercie infiniment pour votre solidarité 🙏